Pacienti vypráví
Příběh Jindříška: Nejsme sami
Náš příběh začal úplně obyčejně. Byli jsme normální šťastná rodina a moc jsme se radovali z narození naší malé dcerky. Brzy jsme začali přemýšlet o druhém dítěti a po celou dobu těhotenství jsme doufali, že to bude kluk. Když se nám skutečně narodil syn, měli jsme velkou radost!
Náš syn prospíval skvěle. Jako každé zdravé dítě začal být přibližně v 6 měsících velmi aktivní. V té době jsme si poprvé všimli, že se mu často dělají modřiny. Konzultovali jsme to s dětským lékařem a věřili, že se nejedná o nic zvláštního. Tušili jsme, že problém je nejspíš ve srážlivosti krve, ale doufali jsme, že se to vyřeší pomocí vitamínů. Výsledek vyšetření byl pro nás těžkou ranou osudu: lékařka nám oznámila, že se u syna prokázala těžká forma Hemofilie A.
V prvním okamžiku jsem si tuto diagnózu nechtěli přiznat. Chtěli jsem ji z našich myšlenek jednoduše vymazat. Mít těžce nemocné dítě vyvolává smíšené pocity. Člověk chce za každou cenu bojovat o dítě, o rodinu. Současně se ale cítí sám a opuštěný, podvedený osudem. Byli jsme velmi nešťastní.
Je velmi důležité mít někoho, s kým můžete o nemoci mluvit. Můj muž a já jsme se rozhodli oslovit sdružení Hemojunior. Díky Hemojunior jsme poznali skvělé lidi – většinou rodiče malých hemofiliků, kteří se snaží brát život takový jaký je. Na společně strávených víkendech jsme vždy cítili obrovskou psychickou podporu a načerpali jsme spoustu konkrétních rad od rodičů i odborníků, jak s nemocí žít. Bylo fajn vidět, že nemocné děti mohou díky dostupné léčbě žít a hrát si stejně jako ostatní zdraví kluci.
Navzdory dalším zdravotním komplikacím, které se u syna objevily po pátých narozeninách, se nevzdáváme naděje. Naše rodina musí bojovat s mnoha těžkostmi, ale vidíme, že nejsme sami. Jsme podporováni. Za to děkujeme sdružení Hemojunior a všem lidem, kteří stojí při nás.
Jmenuji se Kateřina Altmanová a zde je příběh mé rodiny a mého života spojeného s hemofilií
"Vzpomínám si na své dětství, kdy jsem jako malá holka se zaujetím poslouchala vyprávění mé babičky o tom, jak zemřel její tatínek jen pár hodin poté, co se v lese při svážení dřeva narazil na saně. A také o babiččině prastrýci, který umřel po vytržení zubu. Tehdy jsem nechápala, proč má babička tak velký strach o svého syna, mého strýce, proč se pořád ptá, co se mu stalo, kdy, kde a jak. Jindy zas vyprávěla něco o transfuzi, plazmě…
Když mi bylo 13, dozvěděla jsem se od lékaře, že jsem přenašečka hemofilie A. Za dalších cca 10 let jsem otěhotněla a provdala se za Petra Altmana. Od té doby jsem se začala více zajímat o hemofilii. Zavolala jsem okamžitě svému hematologovi a s manželem jsme byli pozváni na konzultaci, kde jsme jednoznačně a bez váhání odmítli doktorovu nabídku na interupci. Proč bych neměla přivést na svět hemofilika, když moje babička to zvládla za války a taky to šlo? Proč bych to nezvládla já v dnešní době, kdy je medicína o hodně dál?
V prosinci 2004 se nám narodil syn Péťa a dříve než jsme odešli z porodnice domů, měli jsme potvrzeno, že je hemofilik. Dostali jsme první informace a spoustu brožurek, jak postupovat dále. Také nám byl stanoven termín první návštěvy na hematologii. Příštích pár let bylo vcelku poklidných, Péťa krvácel jen občas a my se učili, jak krvácení rozpoznat a jak o hemofilika pečovat. Péťovým největším problémem se staly zuby. Posledních pár let se mu mění mléčný chrup a co zub, to silné krvácení. Nedávno se přidaly také problémy s koleny, takže chodíme na rehabilitaci a používáme tejpování.
Co se týká aplikace léků, byl Péťa od malička velice šikovný, perfektně spolupracoval a to především díky skvělé sestřičce Veronice z motolské nemocnice, která mu vše trpělivě vysvětlila, ukázala a tím u něj vybudovala důvěru v aplikaci léků. Nejdřív se léky aplikovaly do hřbetu ruky a postupně se přešlo do loketní jamky. Od té doby aplikujeme sami doma a vše se tím zjednodušilo. A úplně nejvíc tím, že se Péťa v 8 letech během tábora pořádaného Českým svazem hemofiliků naučil léky sám naaplikovat, naředit, zapsat do protokolu o domácí léčbě. Je úžasný pocit vědět, že to umí, že se nebojí, že si sám pomůže, budeli potřeba. Je to nepopsatelná radost, úleva, dojetí. Málokdo si uvědomuje, jak moc je pro našeho syna důležité mít koncentráty léků doma, s sebou kdykoliv a kdekoliv. Jsme si vědomi toho, že léčba není ve všech zemích stejně dostupná jako u nás a léky jsou hrazeny pojišťovnou. A tohle říkáme i našemu Péťovi.
Ve škole a na kroužcích samozřejmě o Péťové nemoci ví a zatím jsme se s žádnými nepříjemnostmi nesetkali. Jen Péťu občas „otravuje“ vysvětlování, co je to hemofilie, co osoby s hemofilií smí a nesmí atd…
Od Péťova narození se snažíme dopřát mu stejné dětství, jako mají ostatní děti. Proto jsme vstoupili do sdružení Hemojunior a zúčastňujeme se akcí, které sdružení pořádá. Jezdíme na pobyty pro celé rodiny. Jsme nadšeni myšlenkou sdružení na setkávání rodin s hemofilií, setkávání dětí. Péťa najednou zjistil, že jsou i další hemofilici, že má kamarády, s kterými se může bavit o své nemoci, kamarády, kteří pochopí, že si zrovna nepůjde zaběhat ven, protože leduje koleno….ale i kamarády, se kterými může sdílet svoje radosti, úspěchy, koníčky, zájmy. To, co v Hemojunioru našel Péťa, jsme našli i my - já a můj manžel Petr. Pro mě jako rodiče hemofilika bylo zvláštní bavit se s lidmi o hemofilii, když s touto nemocí neměli osobní zkušenost. Většina lidí nás začala litovat, ale to jsem nikdy nechtěla. Chtěla jsem se bavit s někým, kdo mě bude chápat, když zavolám o půlnoci a řeknu, že Péťovi teče zub, proč mu nedovolím chodit na box, proč se raduji, že se nám povedla aplikace. Kdo pochopí, že je mi smutno z toho, že je můj syn hemofilik, a že i přesto bych klidně měla dalšího hemofilika. A to je myšlenka, smysl Hemojunioru, který v něm vidím já. Tím, že si povídáme s ostatními rodinami, se dozvídáme stále víc a to je k nezaplacení.
Za pár měsíců začne „hemofilický příběh“ mé mladší sestry, která je také přenašečka a nyní čeká kluka. A to bez váhání, ačkoliv ví, že to bude hemofilik.
A v neposlední řadě bych chtěla zmínit mou dceru Kačku, která vše sleduje u svého staršího bráchy a ve 4 letech odpovídá na otázku, co znamená, že je Péťa hemofilik takto: „To znamená, že je náš!!! A až budu velká, budu taky maminka a budu mít hemofilika…“ a poté následuje přednáška o tom, co hemofilik smí a nesmí…
No a tím je jasné, že můj hemofilický příběh nekončí. Jednou možná budu babička hemofilika a léčba této nemoci bude snad zase o kousek dál."